Revista Farmabiotec Número 24

44 farmaBIOTEC #24 Los pacientes con enfermedades raras suelen enfren - tarse a un camino complicado y solitario antes de recibir un diagnóstico preciso, participar en un ensayo clínico o acceder al tratamiento adecuado. “Tras ser diagnosticado con un cáncer raro a los 28 años, aprendí por las malas lo desconectado que está el sistema sanitario. Tuve que con - sultar a cinco especialistas diferentes solo para compren- der mis opciones y recorrer 800 kilómetros a la semana para participar en ensayos clínicos en fases iniciales. Es un claro recordatorio de lo difícil que sigue siendo para los pacientes acceder a los especialistas, la información y la atención que requieren”, explica Jan Geissler , founder y CEO de Patvocates. El acceso de los pacientes al tratamiento depende en gran medida de la capacidad de la industria para encontrar, formar y apoyar a los profesionales sanitarios (HCPs) que los atienden. Sin embargo, los silos funcionales a menudo impiden que los conocimientos clínicos críticos lleguen a los equipos de campo, lo que significa que los HCPs rele - vantes no reciben a tiempo la información oportuna que necesitan para diagnosticar y tratar a los pacientes con confianza. Romper estos silos es fundamental para que los pacien- tes accedan más rápido a los tratamientos que necesitan. Esto comienza por unificar los equipos clínicos, de medi - cal affairs y comerciales en una única plataforma con una base de datos común y fiable. Un ecosistema integrado de datos y software conectados facilita la colaboración entre distintas áreas, permite interacciones más coordinadas con las partes interesadas y agiliza el camino desde el diagnóstico hasta el tratamiento, mejorando así los resul - tados de los pacientes. MUNDO Biotec Enfermedades raras Impulsando un modelo centrado en el paciente para acelerar el tratamiento en enfermedades raras Más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen una enfermedad rara, lo que representa hasta el 5,9% de la población mundial. En España, aproximadamente 3 millones de personas, un 6,4% de la población, conviven con alguna de estas patologías. Con más de 6.000 enfermedades distintas, de las cuales el 72% son genéticas, el panorama terapéutico es especialmente complejo. Para estos pacientes, el principal obstáculo para recibir una atención que les cambie la vida no es simplemente la falta de medicamentos, sino un sistema sanitario fragmentado que a menudo no consigue conectarlos a tiempo con los especialistas adecuados. En este contexto, casi el 47% de los pacientes en España manifiesta no estar satisfecho con la atención sanitaria que recibe por su enfermedad. Chris Moore, , President, Europe, Veeva Systems.