Revista Farmabiotec - Número 19

24 farmaBIOTEC #19 de pacientes y comunidades específicas. Creemos que solo desde esa escucha activa, permanente y respetuosa podemos construir una investigación clínica que esté verdaderamente ali - neada con las necesidades reales de las personas. ¿Cómo trabajáis para que la voz del paciente esté presente en cada etapa del estudio clínico? Lo primero que hacemos es formar. Formamos a pacientes para que puedan participar activamente y con conocimiento de causa. La formación no solo les permite entender qué es un ensayo clínico, sino también qué derechos tienen, qué pueden aportar y cómo pueden implicarse en su diseño. Una vez tienen esas herramientas, les damos voz real. Nos aseguramos de que participen en reuniones de diseño, que revisen los materiales dirigidos a pacientes, que nos cuenten cómo perciben las visitas, los tiempos, los procedimientos… Recogemos ese feedback y lo trasladamos a los equipos operativos. También mantenemos una comunicación muy fluida con las asociaciones de pacientes, porque ellas tienen un conocimiento muy valioso de las barreras y necesidades específicas de cada patología o colectivo. Gracias a ese trabajo conjunto, consegui - mos adaptar los estudios a las realidades concretas y reducir fricciones innecesarias que pueden acabar impactando negati - vamente en la participación o en la calidad de los datos. La clave está en que el paciente no sea un elemento decora - tivo, sino una parte activa del engranaje. Y eso solo se consigue con una implicación estructural, no puntual. ¿Qué iniciativas desarrolláis para mejorar la experiencia del paciente en los ensayos clínicos? Nuestro enfoque es integral. Queremos que cada per - sona que participa en un estudio clínico se sienta informada, acompañada y escuchada desde el primer día. Entre las iniciativas más destacadas está la creación de materiales informativos adaptados, que no solo explican el estudio de forma clara, sino que también lo hacen en forma - tos accesibles y atractivos: desde vídeos hasta infografías. Queremos que la información sea un derecho, no una barrera. También tenemos programas de formación en investigación clínica para pacientes y asociaciones, tanto para que puedan decidir si quieren participar en un ensayo como para que pue - dan contribuir activamente a su diseño. Además, ponemos en marcha canales de comunicación directa, donde los partici - pantes pueden resolver dudas, expresar preocupaciones o dar sugerencias en tiempo real. Otra línea clave es la de los espacios de escucha y evaluación continua. Recogemos la experiencia de los pacientes durante el estudio para poder introducir mejoras rápidas y concretas. Muchas veces, pequeñas adaptaciones pueden marcar una gran diferencia en cómo se vive un ensayo clínico. Y todo esto lo hacemos en colaboración constante con aso - ciaciones de pacientes, que no solo nos ayudan a entender mejor a cada colectivo, sino que también nos permiten generar confianza y cercanía en entornos donde a veces la investiga - ción clínica se percibe con recelo o distancia. ¿Qué valor crees que aporta una aproximación centrada en el paciente a los resultados de la investigación? Desde luego, es un valor añadido enorme. Primero, porque los estudios son más viables: cuando tienes en cuenta la rea - lidad de los pacientes desde el diseño, reduces abandonos, aumentas la adherencia y recoges datos más fiables. Pero, sobre todo, porque la ciencia gana legitimidad y sen - tido. Los pacientes que participan en un ensayo no son suje - tos pasivos. Son personas que deciden colaborar con algo tan importante como el avance médico. Si les damos el espacio y el respeto que merecen, no solomejoramos su experiencia, sino que fortalecemos todo el ecosistema de la investigación clínica. Además, una aproximación centrada en el paciente genera innovación. Muchas veces, son ellos quienes seña - lan aspectos del estudio que ni los clínicos ni los técnicos habían considerado. Escuchar esa voz no solo es justo, es estratégico. En definitiva, si queremos una investigación más humana, más eficaz y sostenible, no podemos dejar fuera al paciente. Tiene que estar en la mesa desde el primer día. El papel de la Unidad de Pacientes de Sermes CRO va mucho más allá de una función de apoyo: es un elemento transforma - dor dentro de la investigación clínica. A través de formación, escucha activa y colaboración con asociaciones, se está con - solidando un modelo donde el paciente deja de ser especta - dor para convertirse en protagonista. Porque cuando ciencia y sociedad se dan la mano, los resultados son mucho más que datos: son progreso con propósito. “Nuestro objetivo es tender puentes entre la ciencia y quienes viven situaciones de salud complejas". “Formamos a pacientes para que participen con conocimiento de causa y con voz real".