Expertos y representantes de asociaciones destacan el creciente papel del paciente en la investigación biomédica en España. Iniciativas como la Unidad de Experiencia del Paciente en Investigación están marcando un cambio de paradigma.
El sistema científico y sanitario español atraviesa un cambio de paradigma en el que la participación de los pacientes ha dejado de ser una cuestión meramente ética para convertirse en un factor de calidad y relevancia investigadora. Expertos de la Red de Enfermedades Inflamatorias y de instituciones como el IdISSC destacan que incorporar la visión de quienes conviven con la patología desde las fases iniciales permite identificar síntomas que los indicadores clásicos suelen omitir, como la fatiga o el deterioro cognitivo, mejorando así la adherencia y el impacto real de los estudios.
Para evitar el fenómeno del tokenismo —la participación simbólica sin capacidad de decisión—, han surgido iniciativas pioneras como la Unidad de Experiencia del Paciente en Investigación (UEXPI), liderada por las doctoras Lydia Abásolo y Leticia León. Se trata de la primera unidad de este tipo en España, diseñada para asesorar a investigadores y empresas en la aplicación de metodologías específicas como los PREMs (medidas de experiencia reportadas por pacientes) y el mapeo de los patient journeys. Asimismo, programas de formación como Participacientes, impulsado por OpenReuma, preparan a pacientes e investigadores para colaborar de forma profesional y estructurada.
Este impulso cuenta con un respaldo institucional creciente. El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ya otorga puntuación adicional en sus convocatorias de financiación a aquellos proyectos que demuestren una participación activa de los pacientes. Representantes de asociaciones como ACCU, AEPNAA o Retina Murcia coinciden en que esta apertura del laboratorio a la "vida real" es indispensable para priorizar líneas de investigación que respondan a necesidades no cubiertas, transformando al paciente en un agente clave del ecosistema de innovación.