Almira Bartolomé
Directora de Business Development, 3PBIOVIAN
Jurgen Van Broeck
CEO, mAbxience
Cristina López
Directora de la oficina de Barcelona y Chief Research & Development Officer, Qualipharma
"Enfermedades poco frecuentes" se consolida como el término preferido para referirse a patologías de baja prevalencia
Desde la Asociación Poco Frecuentes destacan que el uso de un lenguaje más inclusivo y respetuoso es esencial para mejorar la visibilidad y comprensión de estas patologías.
La Asociación Poco Frecuentes ha presentado los resultados de una encuesta que analiza cómo se perciben los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia. El estudio, realizado con casi 250 participantes de diversos perfiles, concluye que "enfermedades poco frecuentes" es el término preferido por su neutralidad y precisión, frente a otros como "enfermedades raras" o "enfermedades huérfanas".
De los encuestados, el 55% de los profesionales de la salud, el 50% de los pacientes y familiares, y el 70% de los representantes de la industria farmacéutica eligieron el término "poco frecuentes". Aunque "enfermedades raras" sigue siendo ampliamente conocido, el análisis revela que un 32% de los profesionales y un 30% de los pacientes perciben connotaciones negativas en términos como "rara" o "huérfana".
Desde la Asociación Poco Frecuentes destacan que el uso de un lenguaje más inclusivo y respetuoso es esencial para mejorar la visibilidad y comprensión de estas patologías. Este cambio no solo busca evitar estigmas, sino también fomentar una comunicación más empática hacia quienes conviven con estas enfermedades.
"La preferencia por 'enfermedades poco frecuentes' refleja un cambio de mentalidad hacia un lenguaje más inclusivo y acorde con la diversidad de experiencias de los pacientes", señalan los autores del estudio.
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